特殊需要

自闭症让我成为了一个更好的母亲

英国作家劳拉·詹姆斯45岁时才得知自己患有自闭症,当时她的孩子已经长大成人。回顾过去,她的育儿方式与她那些神经正常的朋友们不同,但在很多方面,这有助于而非损害她的育儿能力。

通过劳拉·詹姆斯

自闭症让我成为了一个更好的母亲

图:Tim James

当我在45岁左右被诊断出患有自闭症时,我的孩子们几乎都长大了。最大的25岁,最小的18岁。我的诊断让我看清了我的整个人生,但它也提出了许多问题,包括一些周围的家庭生活。我会不会和我养父母有关如果我没有自闭症,会更好,也许更接近他们?我的育儿方式会让我的孩子在成长过程中生活得更轻松还是更艰难?如果我的神经正常,我会是一个更好的父母吗?

在很大程度上,我认为这是一件好事。如果我早点被诊断出来,其他人可能也会评价我的教育方式更严厉。我从患有自闭症的母亲那里听过很多故事,她们说,她们被医疗专业人员、学校工作人员和其他家长解雇,因为她们的意见被认为不那么有效。另一方面,如果我能及早诊断,我就能更好地应对教育问题,也可能会更容易帮助我的孩子做作业——这是我从来没能做到的。

我没想过要一个大家庭,当然也没想过这么年轻就当母亲。露西先来的,那时我才20岁,三年后,她的妹妹塔蒂也来了。三年后,我有了杰克,13个月后,我有了托比。27岁的时候,我已经是四个小孩的母亲了。当我有第一个孩子的时候,我所有的朋友不是在上大学,就是在间隔年的时候背着背包环游世界。我两个都做不到。我甚至连高中都没毕业,在我们约会时,没有我丈夫的帮助,我无法独自在我自己的国家——英国旅行。在选择不多的情况下,结婚生子似乎是最好的选择,即使不是唯一的选择。

我不知道为什么我的工作与同龄人不同,也不知道为什么我的生活不能正常运转。我把它内化为失败。在我成长的时代,孩子们因为在学校成绩不好而受到指责。从来没有人跟我说过这件事,除了告诉我我必须更加努力。

作者12岁 劳拉·詹姆斯,12岁(图片来源:劳拉·詹姆斯)

完全可以想象,如果不是命运的一个简单的转折,我可能一辈子都不会被诊断出来。后来我才知道我(和我最小的孩子)患有一种叫做埃勒斯-丹洛斯综合征的结缔组织疾病。我当时在医院做检查,一个护士碰巧认识到崩溃我有。她提出自闭症是一个问题。起初,我不以为然,但我继续寻求评估,并被诊断出来。

三年后,我现在更能理解我不同的生存方式对我的生活和孩子们的影响。

我从孩子的角度看问题

在很多方面,我成长了他们。露西出生时只有20岁,除此之外,患有自闭症的女性往往看起来比实际年龄年轻,而我的自闭症在某些方面让我变得很孩子气。虽然大多数人的成熟是线性的,但对我来说,这更像是前进一步后退两步。千禧一代(我非常讨厌这个词)谈论“成年”的考验,这是我仍然在接受的事情。当我的朋友们轻松地承担起抵押贷款、工作和繁忙的社交生活时,我不知所措通过这些事情的想法。他们觉得他们是为其他更成熟的人准备的。奇怪的是,我对生孩子没有这种感觉,但也许这是因为我发现与他们相处比与我的同龄人相处更容易。这意味着,在很多方面,我可以很容易地与我自己的孩子们互动。

我承认他们的不公正

我发现作为一个孩子和青少年非常艰难。在学校,我觉得自己是个局外人,而我努力与孩子们沟通和我同龄。有那么多看似无用的规则,控制又那么少。在我为人父母的早期,我就意识到我会不惜一切代价保护我的孩子们,让他们免受我小时候遇到的同样困难。我不想让我的孩子们感受到那种因为很少或没有代理而产生的幽闭恐惧。我讨厌被强迫吃东西,被逼着去亲戚朋友家里吃东西让我想趴在地上尖叫(我经常这样做)。对我来说,其他人的房子就是感觉不对:没有什么东西散发出应有的气味,房间的布置方式对我来说也不合适。只要有可能,我就让他们做他们想做的事。只要不伤害他们或其他人,我认为没有问题。

我让他们过自己的生活

我的孩子们更多“自由放养”比他们的同龄人。我更关心的是他们的幸福和幸福感,而不是他们是否按时上学,是否学业有成,是否每天吃五份食物。我更担心的是他们是不是好人、是否参与政治、是否有社会良知,而不是他们是否按时交作业——或者根本不交作业——或者体育场上发生的任何事情。许多自闭症患者都有一种过度发展的公平感,我想我很早就自然而然地把这一点传达给了我的孩子。我不像我的许多神经正常的朋友那样有那种自我意识,认为他们的孩子是他们自己的反映,所以我允许他们在生命的早期就成长为自己的人。

如果他们在人生的任何阶段不想上学,那不是我逼他们的。强迫他们做任何让他们不舒服或不开心的事情,似乎是对他们权利的侵犯。我觉得,如果他们不开心,所造成的伤害要比错过一个重要的代数元素严重得多。

我非常感同身受

自闭症经常被误解。刻板印象比比皆是很多人会认为自闭症和母亲身份并不是一个舒服的伴侣。我不相信这是真的。这让我的教育方式与我那些没有自闭症的朋友们非常不同,在某些方面,我认为更好。

自闭症患者经常被描绘成冷漠、缺乏同情心的人。但事实往往恰恰相反,有人认为我们实际上更有同理心。因为大多数研究都是针对患有自闭症的男性和男孩进行的,自闭症柔和、更有教养的一面并不常见。大多数自闭症患者都有强烈的特殊兴趣,但通常情况下,我们倾向于认为他们是在火车或塔架周围,而不是像亲密育儿一样。对抚养孩子的强烈兴趣和教育系统的问题经常导致自闭症母亲在家教育孩子,她们通常做得非常出色。我没有在家上学——我也不知道该怎么做——但我非常尊重那些在家上学的人。

事实上,在很多方面,这对我来说是非常有利的,我认为这让我成为了一个更有教养的母亲.从一个孩子的角度看一切,让我极度意识到童年的每个阶段是多么困难。如果我的孩子说“不”,我们就会探究他们不想参加某项活动、不想穿某件衣服或不想吃刚刚给他们的食物的原因。在问问题的过程中,我更深入地了解了我的孩子们,因此,我们有了一种不同寻常的亲密感。成年后,他们仍然每天联系我,我意识到我们之间的联系比我看到的大多数人都要深刻和强大。

纪律对我来说毫无意义

确诊后,我问丈夫蒂姆(Tim),他是否认为我的自闭症已经消失了影响了我的教育.他指出,我们在纪律和他认为需要制定的规则方面有过多次分歧。他说:“没有一个孩子会因为做错事而被禁足或被没收零花钱。”“你绝不会允许这种事发生。你一次都没责备过他们。你似乎对任何形式的对抗都过敏,总是选择你认为阻力最小的道路。”

我所感受到的事实管教孩子正确的道路对他来说是如此陌生。他不得不把它归结为某种情绪反应——也许是恐惧,或者是一种逃避策略。事实上,对我来说,这只是因为传统的管教方法似乎不合逻辑,而且适得其反,而坦诚地谈谈他们哪里出了问题似乎更友好,也更有可能产生结果。

回顾过去,在我的孩子们十几岁的时候,我在养育孩子方面的差异最为明显。我注意到,我的母亲是多么有逻辑,而不是情绪化。当事情出了问题(比如孩子辍学、酗酒、吸毒或害怕怀孕)时,我的朋友们会哭泣、愤怒、责怪他们的孩子和自己,而我的方法要务实得多。如果哪里出了问题,我会和孩子们讨论,试着理解他们为什么这么做,并帮助他们回到正轨。

自闭症让我成为了一个更好的母亲 从左到右:托比,杰克和劳拉在2010年夏天(图片来源:蒂姆·詹姆斯)

我不担心别人怎么想

在育儿方面,我不觉得别人会对我指手画脚。我没有担心朋友或家人想法的基因。相反,对我来说,这一直是关于孩子和铺平他们的生活道路。我丈夫的看法不同:他认为,当孩子们做了他认为应该承担后果的事情时,我的做法在某种程度上让他们逃脱了责任。总的来说,当我们意见不一致时,我的方式获胜了。我只是用冷静的逻辑去解决争论最终他还是屈服了。

蒂姆是对的:我不记得他们中的任何一个人被惩罚过或被暂停过。如果他们做了什么在某种程度上不受欢迎的事情,我们就会坐在厨房的桌子旁讨论。这种方法并不适用于所有人,但它对我们很有效,并建立了牢固的信任纽带。他们发誓从未对我撒过谎,我相信他们。你有一个可以对她说任何话而不用担心报复的母亲你为什么要撒谎?

如果犯了错误——当然,他们犯了错误(我们当中谁能在没有做出一些真正可怕的决定的情况下逃离青少年时代?)——我希望他们能在问题失控之前来找我。我不想让他们觉得他们必须隐藏或掩盖他们所做的事情。我希望一切都公开化,让我们一起解决。

但也有困难

我把孩子们当婴儿一样疼爱,但我找到了他们蹒跚学步时更难当他们似乎在执行一项自杀任务时,没有人跟他们讲道理。为什么会有人想把叉子插在插座上呢?我认为我的自闭症让这个阶段比正常的父母更难。大多数自闭症患者对感官输入高度敏感,蹒跚学步的孩子会发出刺耳的尖叫声,大声发脾气,把父母当作攀爬架,经常手指黏糊糊,流鼻涕——我发现所有这些都很难应对。

但直到他们进入青少年时期,育儿对我来说才变得最神奇。他们在那个年纪的思考方式让我觉得很迷人,很有共鸣。在很多方面,我觉得我的思维还停留在青少年模式。与大多数父母的创伤故事和恐怖故事相反,青少年时期对我来说是一段天堂般的时光,家里充满了吵闹(以一种好的方式)、活泼、有趣和有兴趣的人,他们可以在三分钟内把冰箱清空。他们分享了我至今仍未摆脱的政治理想,在厨房餐桌上进行了我能参与其中的生动对话。

我真的很怀念那些日子。我最小的两个孩子几年前就离开家去上大学了,而这种深深的痛苦才刚刚开始消退。我每天都很想念他们,但我很感激他们能经常回家。这让我安心,尽管我很晚才知道自己患有自闭症,但我做了一些正确的事情。

劳拉·詹姆斯是一名记者,作家和专栏作家,其作品出现在许多国家和国际的标题,包括《星期日泰晤士报》《卫报》《每日电讯报》《Vice美丽佳人。她是九本书的作者,这是她的最新作品- - - - - -古怪的女孩:典型神经世界中的自闭症女性- - - - - -一本关于患有自闭症的回忆录。她致力于提高人们对自闭症的认识,有四个孩子,住在英国的诺福克。

本文最初发表于2019年2月1日
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