特殊需要

儿子的自闭症诊断让我意识到自己是多么的弱智

给我孩子光荣的、有时令人困惑的性格特征贴上标签比我想象的要难。但现在我知道我的犹豫其实是无知。

雨伞有点泄露了秘密。

我儿子的强迫症是从他18个月大还是叫它们“咩”。有一段视频显示,从那时起,他穿着雨衣在我们的后院,盯着露台上的伞,一遍又一遍地说着“UP baaa, DOWN baaa, NO baaa, AWAY baaa”,我丈夫咯咯地笑着,按照他的指示,把伞举起来,放下来,然后又举起来,放下来。还有那段时间的另一段视频,但在里面。我妹妹在餐桌上一手给儿子喂午饭,另一只手为他撑着一把雨伞,而他则给她坚定的指示,让她尽职尽责地遵守。字样的。字样的。没有任何字样。

起初,它很可爱。但后来他的要求开始变得越来越疯狂。然后,当他遇到的任何一把伞没有按照他的要求上下或收起时,或者当他不被允许自己调整时(比如在餐馆或商店,或者开车经过别人的房子),他开始变得难以安慰的崩溃。许多天,我浑身湿透,站在倾盆大雨中,恳求儿子不要再调整雨伞,开始走路。我不得不把哭闹的儿子从我们第一次父亲节早午餐上拖出来,因为他不停地对着露台上的伞尖叫。有一次,我听到邻居们在围栏那边嘟囔着“我肯定这只是一个阶段”,而我儿子又花了一个下午哭泣着尖叫着“起来,贝拉!”贝拉!当他两岁的时候。

最后,我们把露台伞藏在车库里,希望我儿子能忘记它,到他三岁的时候,他开始痴迷于软管(FML)。他会花几个小时直接向空中喷水,把喷嘴拆开看看它是如何工作的,装上不同的喷头和管子来调节水流,当我们告诉他时,他似乎无视我们足够的当我们终于把水关掉时,她沮丧地尖叫着。

现在我的儿子五岁了,我们知道了他执着的潜在原因:自闭症。诊断他很简单-心理学家只需要两个小时。但对我来说,要舒服地叫他自闭症是一个漫长得多的过程这意味着消除偏见,重新定义我甚至不知道自己有过的误解。

在加拿大,大约每66名5到17岁的儿童中就有1人被诊断患有糖尿病自闭症谱系障碍这是一种神经发育障碍,影响人们体验世界的方式,对每个人的影响都不同。其中一些标志包括语言、沟通技巧和社会互动方面的障碍,以及限制和重复的行为、兴趣和活动。

在自闭症群体之外,自闭症经常被误解。也许在你想象的一个极端达斯汀。霍夫曼《雨人》(Rain Man)里的算牌,《生活大爆炸》(the Big Bang Theory)里可爱的小天才谢尔顿·库珀(Sheldon Cooper),或者肖恩·墨菲博士和他在《好医生(所有这些都是有问题的描述,会使有害的东西永久化自闭症学者的神话批评人士指出)。

也许在另一个极端,你想象的人似乎没有眼神交流或语言交流,他们拍打着双手或看起来反社会(强调)似乎),这可能对一些自闭症患者来说是正确的,但对其他人来说却不是,而且这并不能告诉我们一个人的能动性或能力。

一位母亲和她蹒跚学步的孩子躺在床上,头顶着一把伞

图片:Natalie Stechyson提供

也许你可以想象一个痴迷于雨伞和软管的小男孩,但你无法想象这个男孩一分钟说个没完,用吻让你窒息,给他的小弟弟唱摇篮曲,自豪地炫耀他的山地自行车技能。一开始我也想象不出来。

我儿子的心理学家告诉我,诊断一个人是否患有自闭症,就像看一张星图,看到它们聚集成一个星座。我问她,是什么让她在只见过他一次之后,就如此肯定他符合标准?那时,我的儿子已经四岁了(快五岁了),我们一直在为他的儿子找心理咨询师睡前崩溃大概有一年了。辅导员在观察了一些刻板的行为和习惯后,鼓励我们进行心理评估。

心理学家在评估过程中告诉我,没有什么具体的迹象,而是一生的行为、模式和特征,它们只能意味着一件事。这些特质和行为就是他,他的个性,他的本质,我爱他的地方——有时,把我逼到崩溃的边缘。这些特征也是自闭症。

我的儿子总是很兴奋,喜欢跳舞,问无数的问题,从床上跳起来准备玩,直到上床睡觉时,他筋疲力尽地蜷缩在一起睡着了。他在学校表现很好,喜欢游泳和体操,喜欢拥抱,为别人的生日而活,这样他就可以给他们买礼物了。他充满好奇心,想象力丰富,能告诉你月亮为什么会发光,恐龙发生了什么,氦气球为什么会漂浮。

他也会只穿带有软标签的衣服;对交通噪音很烦躁,没有太多的个人空间,经常表现出忽视你的样子。他想到什么就说什么,而且非常字面化(到目前为止,他最常问的问题——有很多问题——是“有多少个数字?”或者“我该数到什么?”这是他对任何抽象时间概念的反应,比如“蝴蝶应该很快孵化了”,“我们马上就要有约会了”,或者“爸爸直到他非常非常老才会死”。)

他很难过渡,尤其是出门,坐下来吃饭,或者准备睡觉。他已经大的感觉他会用很夸张的方式来表达,比如尖叫到我耳鸣。他不能忍受花生酱的味道或手指冰凉的感觉,当他感到焦虑时,他会试图用非常特殊的方式控制他的环境(这是经常发生的)。

星星都在那里,闪耀着,准备连接在一起。但是,要给我孩子光荣的、有时令人困惑的性格特征贴上标签,比我想象的要困难得多。我现在知道我的犹豫其实是无知。

当他的顾问第一次建议他表现出征兆时,我犹豫了,“但他太爱交际了!”从那以后我了解到,许多自闭症患者非常善于社交,还有许多人在实际上非常不舒服的时候,却很擅长表现得很社交。例如,我的儿子会告诉我他在学校度过了美好的一天,但他会僵硬的腿和紧握的手指走出教室,只有当他回到家放松他的身体。

起初,我担心给儿子贴标签会让人们对他产生负面看法,但后来我知道,这种恐惧是我自己的残疾歧视表现出来的。标签可以帮助我们理解他,在他不知所措的时候支持他,并获得职业治疗等服务,这些服务有望使他在一个神经正常的世界里生活得更轻松。我想,既然他看起来“功能很好”,叫他自闭症就没必要了。我现在明白了,“功能正常”的标签也是健康主义的、有害的和不准确的,因为我们如何真正知道一个人的功能有多好呢?到底什么是“正常运作”——它意味着像其他人一样行动吗?我不希望我的儿子成为别人,除了他自己。不管我们怎么说,他就是他。

自我教育,直面自己的偏见,与自闭症成年人交流Facebook支持小组帮助我重新构建了我的看法和期望,尽管我仍在学习,而且永远都在学习。

现在,有了诊断,我可以给我儿子和我自己更多的优雅和耐心。如果在艰难的几个星期里连续五个晚上在沙发上吃黄油面条和他的平板电脑意味着他能够自我调节和放松,度过一个宁静的夜晚,我们都没有失败。差远了。

现在,我知道,当我的男孩躺在床上时,轻轻地挠他的肋骨,可以帮助他的身体和思想慢下来入睡。我知道,问问题能安抚他,知道接下来会发生什么也能减轻他的焦虑。我会告诉他,他可以问t再问三个问题,然后唱三首歌,然后他就可以闭上眼睛了。

对我们俩来说,有些日子比其他日子更艰难,我知道随着年龄的增长,我儿子可能会面临更多的挑战和逆境。但当我每晚唱着《一闪一闪》,抚摸着他柔软的卷发时,我感激星星排列得如此整齐。因为我不会改变他的任何一面。这就意味着要自信地说出他的真实身份:自闭症患者。不仅仅是“有点不正常”(根本没有这种事),而且不仅仅是“精神饱满”(尽管他确实是)。

在确诊五个月后,我终于告诉他,他患有自闭症。我现在知道,我应该早点告诉他,但我想我需要时间来教育自己,学习如何恰当地告诉他。一开始,我不想让他觉得自己不一样了,当时我没有意识到他可能已经不一样了,也没有告诉他为什么是一种伤害。

尽管如此,我还是读了我能读的所有书,和其他父母交谈,订购了我决定不给他的儿童书籍(他不需要认为自己有“特殊天赋”或“感官超能力”的压力),向他的儿科医生寻求建议,向我的支持小组里的自闭症成年人询问问题,他们打电话给我,告诉我告诉他,比如,现在。最后,我让他坐在沙发上,抱着他,开始了我精心准备的演讲。

最后,我问他有什么问题吗?

“是的,”他说。“狮子喝什么?”

“水。”

他满意地跑出后门,径直向水管走去。

我儿子有自闭症,但他很完美,我爱他。

当他在后院设置另一个水景时,我喜欢被喷水吗?没有,但现在我已经习惯偶尔洗澡了。

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