Raelene Dundon永远不会忘记她意识到是时候告诉她学龄前的儿子他患有自闭症的那一天。＊When they were visiting her eldest son’s classroom for story time, some of the students noticed that the younger boy seemed similar to their autistic classmate and told Dundon’s eldest that his brother had autism. “I suddenly thought,如果他不知道，我不想让其他人知道。我得做点什么，Dundon回忆道，他是一名教育和发展心理学家，专门研究儿童及其家庭。她知道她必须告诉她的孩子他患有自闭症。
在从其他经历过这个过程的人那里得到建议后，她就这么做了。她继续与她工作的家庭分享她学到的东西，并最终把她的建议写成了一本书与你的孩子谈论他们的自闭症诊断:父母指南．
澳大利亚墨尔本Okey Dokey儿童治疗中心主任Dundon说:“父母们通常都很焦虑，不知道如何或何时告诉孩子，这有时会让他们停下来，而实际上，越快谈越好。”
虽然每个孩子和情况都不同，但Dundon和其他专家表示，在向孩子透露诊断时，有一些通用的最佳做法。
为什么我要告诉我的孩子他们患有自闭症?
如果你不告诉你的孩子他们患有自闭症，其他人很有可能会说漏口，或者你的孩子最终会自己发现，凯莉·普莱斯(Kelly Price)说，她是不列颠哥伦比亚省维多利亚州的一名注册心理学家，负责评估儿童自闭症。如果你的孩子患有自闭症，情况尤其如此参与项目和接收为自闭症患者提供服务他补充说，因为“a”这个词肯定会出现。他说:“你不希望别人在你有机会自己描述之前泄露秘密。”他补充说，父母在孩子到了一定年龄时对他们隐瞒孩子的信息是不公平的，如果他们这样做，孩子可能会觉得被背叛了。
Dundon补充说，如果孩子们从父母以外的人那里发现自己是自闭症患者，他们可能会感到羞愧，因为他们的父母似乎是自闭症患者试图隐藏它。她说，让孩子们知道自己是自闭症患者很重要，因为这有助于他们了解自己是谁，尤其是与同龄人相比。她说:“孩子们确实感觉到了自己的不同，不帮助他们明白为什么是不对的。”“这会导致痛苦，因为他们无法适应，他们不知道为什么事情对他们来说很困难，他们觉得自己有什么问题。当他们发现的时候，他们会说，‘哦，这就解释了。但这些年来，我一直在想，我在某种程度上不如我的同龄人，这是有问题的。’”
心理学家、教授、哈利法克斯达尔豪西大学自闭症研究的琼和杰克·克雷格主席伊莎贝尔·史密斯说，许多孩子听到他们的差异有一个解释后，实际上都松了一口气。“这让人放心，”她说。她说:“给自己贴标签会让事情正常化，让他们知道还有很多人和自己一样，有着相似之处。”“这让他们明白，他们并没有生病、怪异或不正常。”
珍妮特·阿诺德(Janet Arnold)是一名行为顾问，她通过自己的合作伙伴“寻找解决方案”(Finding Solutions)与大多伦多地区的儿童和家庭合作。她说，告诉自闭症儿童他们的诊断可以让他们更多地了解自己，以及如何为自己辩护。阿诺德说:“自知等于自我接受、自尊和自我维护。”她和职业伙伴弗朗辛·麦克劳德(Francine McLeod)合著了一本书如何向孩子解释诊断:家长和专业人士的互动资源指南．“我们希望孩子们有发言权，而他们真正有发言权的唯一方式是，他们明白自己是谁。”
我应该什么时候告诉我的孩子他们患有自闭症?
阿诺德说，何时告诉你的孩子他们患有自闭症取决于他们的年龄、认知能力和社会意识，以及你是否愿意进行对话。“没有合适的年龄。这取决于孩子和家庭，”她补充说，这不是一次性的对话，而是一个持续的过程。
不过，专家们普遍认为，越早开始对话越好。这不仅能确保消息来自你;尽早开始还能让你挖掘孩子接受的天性。史密斯说:“只有当孩子们长大，开始接受整个社会的偏见时，他们才会把这些差异视为负面的东西。”“尽早开始可以帮助你打破耻辱，并利用这种更积极的观点，即我们都是不同的，我们都是有价值的。”
Dundon建议在评估开始之前就为对话做好准备。“你不会说，‘我们会评估你是否患有自闭症，’但你可能会说，‘我们会去看一些人，以更多地了解你的大脑是如何工作的，’”她说。“然后，在评估之后，你可以告诉他们结果是什么。”
她补充说，让孩子接受诊断对父母来说很困难，他们需要在与孩子交谈之前处理好自己的感受。她说:“在正确的思维空间里，以一种积极和肯定的方式与孩子交谈，这非常重要。”“如果他们要这么做的话突然大哭起来告诉孩子自己患有自闭症，那就不是告诉他们的时候。”
如果几个月后你仍然难以开始谈话，可以考虑和健康专家谈谈你的感受。普莱斯说:“在大多数司法管辖区，父母是带头进行大量治疗的人，所以他们必须得到帮助，继续前进，把痛苦转化为更有建设性的东西。”
史密斯说，许多家庭发现与健康专业人士交谈很有帮助，比如做评估的心理学家，帮助他们弄清楚如何与孩子谈论这个话题。她说，许多卫生专业人员甚至会主动与孩子和父母就诊断进行第一次对话。
专家们还鼓励父母在“谈话”之前对自闭症以及如何与孩子讨论进行研究。这可能包括通过支持小组与其他家长联系;阅读知名自闭症组织网站上的信息;为成人和儿童阅读有关自闭症、差异以及如何讨论诊断的书籍;从自闭症患者的角度来解读信息。
如果你决定推迟告诉你的孩子他们患有自闭症，阿诺德说，重要的是要保持警惕，寻找是时候咬紧牙关的迹象。她说，这些迹象包括行为变化，比如退缩或发泄，消极的自言自语,把自己和别人比较，问这样的问题:“我怎么了?为什么我不一样?为什么这对我来说这么难?”
有些孩子会有这些想法，但不会表达出来，所以与其他参与照顾孩子的人联系，看看他们是否注意到任何变化，这很重要。
我该如何告诉我的孩子他们患有自闭症?
1)将自闭症融入日常对话
如果你的孩子被诊断出年龄很小，比如学步或学龄前儿童，专家建议从一开始就把自闭症融入日常对话。史密斯说，父母可以在孩子接受自闭症干预、参加自闭症儿童的社交活动或看电视或其他时候这样做阅读以自闭症人物为主角的书。这就像说，“我们今天要去看医生，因为你有自闭症”，或者“芝麻街的朱莉娅和你一样患有自闭症”。
史密斯说:“这是家庭生活中的一个事实，而不是避免这个词。”“通常不需要直接告诉他们，因为他们在成长过程中会知道这个词，而且这是他们的特点。”
Dundon说，在介绍“自闭症”这个词之前，一些家庭更喜欢谈论孩子在思考和感知事物方面的差异，这完全没有问题。她建议在孩子的情况下提及差异或自闭症优势与挑战或者强调与他人的异同。例如，“你自闭的大脑对这些噪音非常敏感”，或者，“你的大脑工作方式和你哥哥有点不同，因为你是自闭。”
她说:“在谈话中越自然地提到这一点越好，因为这样它就成为了他们的一部分。”“这实际上是为了帮助他们看到自己的差异，以及与这些差异相关的一些挑战，这没关系。”
普莱斯建议用自闭症来描述你孩子的一些行为。例如，“当你很难停止玩那个游戏时，那是因为你的自闭症。有时自闭症患者有非常强烈的兴趣。”
2)为积极的对话做好准备
普莱斯建议，当你的孩子平静、快乐、事情进展顺利时，就可以进行对话。他说:“当他们发脾气时，我不会把自闭症这个词扯出来。”“你不希望它有负面的含义。”他还建议保持轻松随意。“你不希望孩子们记得那天你让他们坐下来，告诉他们他们有自闭症，因为这让事情变得太严重了。这让他们觉得这似乎是个坏消息。”
阿诺德建议，想想你的家庭中伟大的谈话是在哪里发生的——无论是在餐桌上，在长途汽车上，还是蜷缩在床上——在那里进行。
3)关注优势、挑战和差异
Dundon说，一旦你开始了谈话，一个简单的开场白就是提到评估过程，你可以这样开始:“你知道你是如何完成这些特殊活动的吗?我们发现你的大脑的工作方式有点不同这就是自闭症。”考虑一下用Mac和PC电脑作类比来解释自闭症患者的大脑和正常大脑的工作方式是如何不同的:“他们只是做事情有一点点不同，”Dundon说。“这并不意味着一个比另一个少。”
另一个选择是从谈论优势、挑战和差异开始。史密斯建议讨论你的孩子擅长的事情和他们不擅长的事情，然后对兄弟姐妹和同学等其他人做同样的事情。她说:“你要帮助孩子明白，每个人在能力和兴趣方面都有高潮和低谷。她说，这样可以更容易地将自闭症纳入对话，你可以这样说，“自闭症是一个描述你所拥有的一些优势和挑战的词。”
当你介绍自闭症时，所有的专家都建议采取个体化的方法，用孩子的优势和挑战的具体例子来解释他们的大脑是如何工作的，尽可能保持积极的态度。例如，Dundon建议说，“你知道你很难和学校里的一些孩子交谈，或者你觉得有点尴尬，或者你不确定他们为什么要做这些事情?这是因为你的大脑工作的方式，这意味着你遵循不同的社会规则，与其他孩子有不同的沟通方式，这就是自闭症。”
Price建议在这种方法的基础上，利用诊断标准解释什么是自闭症。例如，如果你正在谈论你的孩子面临的社交挑战，他建议你这样说，“自闭症是在眼神交流和对话等社交交流方面的困难。你认为你在这些事情上有困难吗?”
阿诺德敦促父母跟随孩子的脚步，保持与孩子年龄相符，并随着时间的推移增加信息。她把和孩子谈论自闭症比作谈论鸟类和蜜蜂。“如果一个孩子说，‘婴儿是从哪里来的?’你要在不同的阶段解释不同的信息，这取决于你的家庭动态和价值观。”“这是一个过程。”
4)让他们知道有帮助和社区
一旦你告诉你的孩子他们患有自闭症，专家说你应该让他们知道他们的一些挑战有帮助。例如，如果他们有沟通障碍，你可以告诉他们语言治疗。如果他们对嘈杂的环境很敏感，你可以给他们戴上耳机。
史密斯说，父母还可以通过向孩子们提供有关自闭症的儿童书籍，尤其是那些由自闭症患者撰写的书籍，来帮助孩子们更多地了解自闭症。例如，患有自闭症的Dundon写了马克斯和巴纳比系列的书讲述了一个自闭症男孩在宠物蜥蜴的帮助下处理社交场合的故事。史密斯建议家长找一些以自闭症儿童为主题的书籍，这些儿童的技能与自己的孩子相似，以确保他们能够理解故事。
她还鼓励父母让他们的孩子知道，有一个蓬勃发展的自闭症儿童社区，有很多机会通过自闭症青年团体和社会活动进行联系。“接受诊断可以让孩子接触到同龄人，如果他们可能没有太多积极的同龄人互动，这是一个巨大的收获。”
5)为孩子的反应和问题做好准备
从宽慰和冷漠，到震惊和困惑，到悲伤和愤怒，当孩子们听到他们患有自闭症时，他们会有一系列的情绪。阿诺德说:“我们已经看到了整个光谱。”
消极的自我对话，比如“这就是为什么没有人喜欢我”，也可能会在谈话中出现。“可以说，‘这些都是很大的感受，现在肯定感觉有点糟糕，’是可以的，”阿诺德说，并补充说，父母可以试着把话题拉回每个人都是不同的，都有独特的优势和挑战，甚至可以提到有各种各样的著名和成功人士患有自闭症，比如格里塔·桑伯格。
准备好回答孩子们的问题。专家们经常听到的一些问题是“我是怎么得的?”“会传染吗?”和“它会消失吗?”像这样的问题是一个解释他们的机会天生患有自闭症在美国，所有孩子的大脑发育都不一样，虽然它不会消失，但他们可以在面对挑战时得到帮助。
阿诺德补充说，不知道所有的答案是可以的。“你可以说，‘我不确定，让我们一起研究一下吧。’或者，‘你为什么不给我几天时间，我会再打给你。’”
6)继续对话
一旦你告诉你的孩子他们的诊断，继续谈话。阿诺德建议，一开始你可以问他们在第一次谈话后感觉如何，或者他们是否有任何问题，然后每一两个星期来看看事情进展如何。
Arnold和Dundon的书中都包括了你可以和孩子一起做的活动，帮助他们更好地了解自己和他们的诊断，并在对话中保持自闭症。例如，阿诺德的书中有一个家庭和朋友的工作表，让孩子们寻找他们亲近的人的相似点和不同点，并思考是什么让每个人都与众不同。阿诺德说这是一项全家人一起做的很棒的活动。
随着时间的推移，你可以寻找偶然的机会提出自闭症。例如，你可以在新闻中关注自闭症患者的故事，并在餐桌上提到他们。普莱斯说:“你要尽可能多地把它融入到谈话中，不要让它从他们的意识中溜走，但不要老是想着它，每天都在谈论它。”
*这篇文章使用了以人为本和以身份为本的语言，因为自闭症社区的成员有不同的偏好。
